?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Oct. 2nd, 2014

В топе с утра любопытный пост: http://barma-glott.livejournal.com/758416.html. Точнее, сам пост меня покоробил, а комментарии читать в большинстве своем вообще тошно (галоперидол походу опять в стране весь закончился), но вопросы, действительно, актуальные.

Но у меня, как обычно, пара вопросов (честно говоря, я пытаюсь примерить вероятную ситуацию на себя или к себе).
1. Знает ли блогосфера (в частности, в жж) случаи, когда сбор денег на лечение рака действительно помогал вылечить или значительно отсрочить смерть? И вообще, известны ли случаи выздоровления после дорогостоящего лечения?
2. Верно ли, что здоровый образ жизни ни фига не влияет на вероятность заиметь рак. То есть, НЕздоровый как бы повышает, а вот здоровый ничего не гарантирует.
3. Ну и не честнее ли собирать деньги на обезболивающие и/или сразу на похороны? То есть, есть ли смысл трепыхаться-то вообще, если что?


Я, пожалуй, тут отвечу, ибо в наркотическое облако комментариев лезть не хочется, да и объем ответа превысит, скорее всего, объем допустимого в ЖЖ комментария.



1. Такие случаи есть, но их немного. Гораздо чаще встречаются случаи, когда сбор денег бесполезен. Связано это с тем, что в большинстве своем деньги начинают собирать тогда, когда пациент уже инкурабелен. То есть, сделать уже ничего нельзя.
В целом же, есть несколько наиболее распространенных типичных ситуаций, когда собирают деньги на лечение:

а) Сбор денег на первичное лечение за рубежом опухоли с благоприятным (или условно благоприятным) прогнозом. То есть, у человека выявлена опухоль, его вполне можно лечить, но, по тем или иным причинам, он хочет получить это лечение за рубежом. Такое же лечение в принципе можно бы получить и в России, но бывает, что это связано с определенными сложностями, обусловленными развалом системы здравоохранения. Сложности в России преодолеваются известно каким путем, кто-то преодолевает их этим путем, кто-то предпочитает поехать за границу. В общем-то, это право каждого человека. Кто-то продает для этого что-то, кто-то берет кредит, у кого-то своих денег достаточно, кто-то собирает пожертвования. Ну, например, у меня недавно была на приеме девушка, которая предпочла удалять первичную меланому за рубежом, и была этим счастлива. До этого обращалась в российскую клинику, увидела очереди, увидела сложности... дескать, ну его нафиг, психологический комфорт дороже денег. Нормальный подход, в общем-то. Гарантирует ли он лучшие результаты, чем в России? Нет, не гарантирует. Гарантирует лишь, что лечение будет проведено по существующим стандартам, без самодеятельности какого-нибудь альтернативно одаренного доктора. Что хорошо само по себе, безусловно. Но при желании это все можно найти и в России, но иногда с геморроем. А иногда и без - как повезет. И вот с этим фактором - "везением или невезением" тоже многие связываться не хотят.
Недостаток этого варианта связан с тем, что обычно присутствует довольно большая переплата. Но, опять же, переплачивать или нет - личное дело каждого. Прогноз в целом в этом варианте определяется прогнозом самой опухоли, то есть, благоприятный.

б) Сбор денег на первичное лечение за рубежом опухоли с неблагоприятным прогнозом. В принципе, все то же самое: лечение по стандартам, психологический комфорт, переплата, отличие лишь в прогнозе. Обычно последующее лечение, после прогрессирования, такие пациенты уже предпочитают получать в России. Из соображений - ну вот, дескать, поехали, потратили кучу денег, а все равно болеем. За рубежом сплошной развод, и только. Причем это касается не только людей с обычным достатком, но и весьма обеспеченных. И крупных чиновников тоже. Поездка за границу в этом случае не оправдывает ожидания чуда, чуда не происходит, и шишки уже начинают сыпаться на зарубежные клиники. Что тоже неверно: за рубежом все то же лечение по стандартам, но прогноз самого заболевания неблагоприятный.

в) Сбор денег на экспериментальное лечение запущенной, метастатической, опухоли с неблагоприятным прогнозом за рубежом. Очень неоднозначный тип. С одной стороны, экспериментальное лечение иногда может помочь пациенту, и такие случаи бывали. С другой, увы, но на свете достаточно клиник, и вполне себе респектабельных, которые с удовольствием проведут эксперименты над вами за ваши же деньги.
Строго говоря, есть клинические исследования, в которых можно принимать участие, но участие в исследованиях регулируются определенными юридическими и этическими нормами, и участие в них обычно бесплатно. Расходы связаны с поездкой в страну, оплатой проживания, иногда - обследований на предварительном этапе. Но в ряде случаев клиники просто экспериментируют на платных иностранных пациентах, вне всяких рамок КИ - иногда это хирургические эксперименты, иногда лекарственные. Результативность в таких случаях обычно очень низкая, хотя и бывают иногда случаи в ключе "а вот знакомый соседкиного мужа поехал лечиться в страну N., когда тут от него отказались, его там прооперировали и уже 146 лет живет". Ну, бывает, иногда. Но связано это не столько с успешностью проведенного лечения вообще (хотя в таких случаях клиники активно рекламируют себя в дальнейшем такими пациентами), сколько с индивидуальным течением болезни: бывает так, что активная хирургическая тактика при метастатическом процессе не работает, а на одном вдруг сработает. Ни о чем в целом не говорит, но реклама хорошая.

г) Сбор денег на дорогостоящие препараты для лечения запущенной, метастатической, опухоли в России. Увы, но современные лекарственные препараты крайне дороги . При том, что существующая система позволяет многим (возможно, большинству, возможно, меньшинству - у меня нет статистики) пациентов получать в России эти препараты бесплатно, получить их могут не все. Иногда на это есть объективные причины: например, Гливек не зарегистрирован для лечения меланомы, но в меланоме иногда встречаются мутации сKit. В последнем случае лечение Гливеком может быть эффективно у пациента, но получить сам препарат очень непросто. А лечиться надо начинать быстро. Пациентам приходится его покупать. Или, например, препарат уже прошел регистрацию, но механизм бесплатного обеспечения этим препаратом больных еще не успел полностью провернуться - то есть, необходимые процессы идут, но идут очень медленно, и бесплатно начнут выдавать этот препарат только через год, к примеру. Не только, кстати, российская проблема. Может ли помочь тут сбор денег, в таких ситуациях? Ну да, может. Но только эффективность сбора денег определяется эффективностью препарата. То есть, если какой-то препарат дает увеличение выживаемости на год у 50% пациентов, то половина собирающих на него деньги проживет еще год. А если вдруг (ну, предположим) препарат излечивает 75% больных с данным заболеванием, то 75% собирающих вылечится.

д) Сбор денег на взятки. Увы, но говоря о сборе денег, нельзя не упомянуть и этот пункт. Пока есть дефицит (препаратов, мест на койках, хороших специалистов, чего угодно), всегда будет и черный рынок, и взятки. Никакие моральные стороны я тут обсуждать не хочу (и в коментах не дам), просто это часть нашей объективной реальности на сегодняшний день. Изменится реальность, изменится и это, не изменится, так, увы, будем жить в существующих условиях и дальше. Эффективен ли такой сбор средств? Его эффективность определяется так же, как в предшествующих пунктах: стадией опухоли, ее прогнозом, эффективностью предлагаемого метода лечения. Если речь идет о курабельной опухоли с адекватным лечением, то да, эффективно. Если о запущенном процессе с сомнительным лечением - никакие взятки не помогут.

е) Сбор средств на сопутствующие препараты, оборудование, уход. Антибактериальные, колониестимулирующие факторы, оксигентаторы, авиаперелеты, и т.д., и т.п. Всё это нужно порой больному, и при том, что сами по себе дополнительные меры на прогноз практически не влияют, но порой могут его улучшить. Например, если по каким-то причинам больной не может получить показанные ему стимуляторы гемопоэза, при применении которых возможно провести ему очередной курс химиотерапии. В этом случае эффективность лечения определяется эффективностью химиотерапии при данном заболевании, а не стимулятором кроветворения, но покупка стимулятора может обеспечить проведение самого лечения.

ж) Сбор денег на шарлатанов. Весьма распространенная практика, даже не особо хочется на этом пункте останавливаться. Пока есть неизлечимые заболевания, всегда найдется тот, кто пообещает его вылечить за деньги. Иногда за маленькие, иногда за очень большие - зависит от аппетитов шарлатана, его личных убеждений и мировоззрения, а также от того, насколько склонен к такому разводу сам пациент и его родственники. Суммы иногда бывают очень большие. Шарлатанством иногда могут заниматься и клиники под видом неких инновационных экспериментальных методов лечения. Если занимается клиника, то отличительный признак - лечение не признано больше никем и нигде, и никто больше не хочет им заниматься, лечение нигде в мире не входит ни в какие стандарты, лечение исключительно платное, и все это, разумеется, по причинам, что гениальность изобретения пока не признали ввиду косности, черствости, глупости и корысти "официальной медицины". Либо что-нибудь совсем экзотическое, заговор против гения. Конспирология - лучший друг шарлатана.

2. Автор вопросов сам на них и ответил. Нездоровый образ жизни увеличивает риск развития рака. И не только рака. Многие не думают о том, что курение приводит не только к раку. Рака у курильщика может и не быть, а вот ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких) - обязательная часть программы. Сердечно-сосудистые заболевания тоже связаны с нездоровым образом жизни. О последствиях алкоголизма, наркоманий - ну, даже говорить не буду, и так все понятно.
Если все станут вести абсолютно здоровый образ жизни, станет ли рака меньше? ИМХО, его станет больше. Есть такое мнение, что раком заболеет любой человек, если проживет достаточно долго. Я с эим мнением согласен. Структура смертности подтверждает эту мысль: чем меньшую долю в смертности занимают инфекционные болезни, травмы и несчастные случае, тем ближе онкологические заболевания в этой структуре подбираются к первому месту. На сегодняшний день - второе место в структуре смертности, со временем станет первое. Впрочем, о рисках заболеть раком Т я уже как-то писал.
Здоровый образ жизни (во всем комплексе мер) - это способ уменьшить риск смерти от рака в молодом возрасте. И способ уменьшить риск смерти от определенных типов рака - рака верхних дыхательных путей, легких, кожи, органов пищеварения, половых органов. В определенном смысле, чем здоровее образ жизни, тем больше шансов прожить долгую жизнь до того, как рак разовьется непосредственно у тебя.
Но, конечно, гарантий никаких: генетические факторы его развития никто не отменял, и на наследственность свою мы никак повлиять не можем.

3. Честнее не рождаться на свет, а если уж родился, то не рожать никого более, ибо, как известно, зеркала и деторождение отвратительны, т.к. приумножают сущности :)
Жизнь любого человека связана со страданиями, болезнями, и смертью от болезни в конечном итоге. Бороться ли, стараться ли прожить дольше, каждый выбирает сам для себя. Так что, собирать ли средства, на что их собирать, как их собирать, все это личное дело каждого - желающего ли выжить, либо индифферентного к этой проблеме. ИМХО, никакое осуждение в отношении собирающего неприемлемо, по крайней мере, до той поры, пока он собирает добровольные пожертвования, а не грабит на улице прохожих.
Другой вопрос, что если собирающий сам адекватный человек, и хочет понять, есть ли смысл в сборе, то ему неплохо бы проконсультироваться с непричастными к пациенту специалистами, разбирающимися в данной проблеме. Чтобы понимать самому, даст ли такой сбор какой-то результат в конечном итоге, будет ли соответствовать поставленным задачам.
Но это уже совсем другая история...
promo dr_jamais february 19, 2018 10:00 30
Buy for 1 000 tokens
Этот вопрос от пациентов встречается в моей практике довольно часто, и отвечать на него всякий раз непросто, потому что долго, и немного противоречиво. Действительно, с одной стороны, во всех учебниках по онкологии описана классическая аббревиатура ABCDE, где критерий D - diameter - заявлен как…

Comments

( 51 comments — Leave a comment )
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>
paladin_sveta
Oct. 2nd, 2014 07:51 am (UTC)
Одна из проблем РФ в том, что клиники с приличным уходом не желают заниматься онкологическими проблемами, посылая в казённые стационары. В Германию / США стоит ехать уже ради этого.
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 08:53 am (UTC)
Я не вполне понял комментарий: что есть "клиники с приличным уходом" и что есть "казенные стационары". Я знаю казенные стационары, уход в которых очень приличный, и которые занимаются онкологическими проблемами. Но возможно, речь идет о чем-то другом...
(no subject) - paladin_sveta - Oct. 2nd, 2014 09:01 am (UTC) - Expand
(no subject) - dr_jamais - Oct. 2nd, 2014 09:38 am (UTC) - Expand
(no subject) - paladin_sveta - Oct. 2nd, 2014 09:55 am (UTC) - Expand
(no subject) - dr_jamais - Oct. 2nd, 2014 03:19 pm (UTC) - Expand
(no subject) - paladin_sveta - Oct. 2nd, 2014 03:30 pm (UTC) - Expand
(no subject) - dr_jamais - Oct. 2nd, 2014 03:38 pm (UTC) - Expand
(no subject) - pacient_samara - Oct. 3rd, 2014 10:42 pm (UTC) - Expand
earlyhawk
Oct. 2nd, 2014 08:02 am (UTC)
Брависсимо.
megaslav
Oct. 2nd, 2014 08:09 am (UTC)
подпишусь, разложено по полкам.
(no subject) - dr_jamais - Oct. 2nd, 2014 08:53 am (UTC) - Expand
annanatol
Oct. 2nd, 2014 08:17 am (UTC)
"каждый должен дожить до своего рака,"- вот цель здорового образа жизни без рисков. ))
А вообще всё честно, доктор, написали.
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 08:54 am (UTC)
Ну, скажем так, я попытался. Хотя не уверен, что все типы вспомнил, конечно :)
marmotte
Oct. 2nd, 2014 08:18 am (UTC)
Спасибо вам за эту статью. Лучше и не сформулируешь, наверное.
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 08:54 am (UTC)
Да не за что. Тема сбора средств - постоянная тема для самых разнообразных спекуляций, надо было давно уже что-то об этом написать...
(no subject) - marmotte - Oct. 2nd, 2014 09:17 am (UTC) - Expand
(no subject) - dr_jamais - Oct. 2nd, 2014 09:39 am (UTC) - Expand
moshkow
Oct. 2nd, 2014 09:49 am (UTC)
А разве в наших клиниках _все_ протоколы лечения доступны?

dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 03:25 pm (UTC)
Немного общий вопрос. Если говорить о бесплатном лечении, то не все, а если о платном, то сложно придумать что-то такое, что нельзя купить за деньги в РФ. Но, может, что-то и есть за пределами моей фантазии...
Опять же, вот например есть такой протокол лечения меланома: паклитаксел + карбоплатин. В некоторых учреждениях его можно получить, если есть квота ВМП, в среднем по России он несколько экзотичен. Но он не является каким-то особенным в плане эффективности, просто один из. То есть, пациент может задаться получить лечение по этому протоколу, и поехать ради этого в США, к примеру, но совершенно не факт, что именно это лечение ему более подойдет, среди всех прочих схем.
Еще бывает, что какой-то препарат уже прошел регистрацию FDA, но не прошел его в России. Тут да. Но это обычно длится какой-то не очень продолжительный период времени.
veber
Oct. 2nd, 2014 10:07 am (UTC)
Спасибо за очень информативный пост.

Я однажды участвовала в сборе средств на ракового больного (в смысле скидывала средства) и история там вышла в итоге мутная, со скандалом. То ли неадекватно себе представляли перспективы человека, то ли неадекватно о них сообщили. Денег была вроде как собрана прорва, но часть потом как-то странно расплылась вроде бы. В общем, если бы я тогда читала подобный пост, наверняка вся эта история была бы мне более понятна.
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 03:26 pm (UTC)
Есть еще категория собирателей, когда собирают деньги себе на хорошую жизнь. Под прикрытием мнимого или реального больного. Но я это не стал тут рассматривать: собственно, это просто вариант мошенничества, к сборам средств на лечение по сути не относится.
(no subject) - veber - Oct. 2nd, 2014 04:26 pm (UTC) - Expand
Andrey Sevastianik
Oct. 2nd, 2014 10:33 am (UTC)
отлично написано! а что скажете насчет повальной мысли о "заговоре фармкомпаний"?! якобы не выгодно пациента вылечить, а лучше до последнего трясти деньги?! и что, возможно, где-то прорывные лекарства найдены, но невыгодны ввиду своей эффективности. просто слышал такие мнения не только от обывателей,но и вполне себе врачей)
earlyhawk
Oct. 2nd, 2014 12:28 pm (UTC)
От сильно отсталых врачей. Любое прорывное лекарство по теме - это миллиарды евро прибыли, несравнимо с доходами от препаратов "старого" портфеля.

Никто не будет прятать такой блокбастер.
(no subject) - dr_jamais - Oct. 2nd, 2014 03:27 pm (UTC) - Expand
ksysh_ka
Oct. 2nd, 2014 12:02 pm (UTC)
Спасибо за текст, очень важно было его причитать, в голове эти вопросы часто крутятся. Думаю, он еще полезен тем семьям, где раковый большой умер, помогает составить более полную картину, перестать себя корить "а если бы мы..."
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 03:28 pm (UTC)
Да, возможно. Я писал уже выше, что ощущение, что сделано все, что могло быть сделано - тоже важно. И для родственников больного, и для врача.
tainstostrov
Oct. 2nd, 2014 12:24 pm (UTC)
Спасибо за пост, все разложено по полочкам. Мне не совсем понятно только одно: больным сообщают о том,благоприятен прогноз ли нет? Или это можно выяснить только после консультаций с непричастными специалистами, которые упомянуты в 3 пункте?
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 03:29 pm (UTC)
Тут есть нюансы. По закону - должны. На практике - бывает по-разному.
(no subject) - tainstostrov - Oct. 2nd, 2014 04:22 pm (UTC) - Expand
a_enkin
Oct. 2nd, 2014 12:52 pm (UTC)
спасибо.
dr_jamais
Oct. 2nd, 2014 03:29 pm (UTC)
Не за что )
(no subject) - azamat04 - Oct. 2nd, 2014 04:33 pm (UTC) - Expand
dok_zlo
Oct. 2nd, 2014 04:19 pm (UTC)
добавлю немного украинских реалий. получение таргетных препаратов при прошлой власти было делом непростым но возможным фактически надо было собрать денег на некоторое время терапии потом не мытьем так катаньем можно было влезть в госпрогамму. сейчас невозможно физически. более того практически под гос крылом существую разные организации, которые оказывают помощь в приобретении пациентами таргетных препаратов за свои средства, иногда правда добиваясь скидок. но, повторюсь - за свои. вот - http://dok-zlo.livejournal.com/1520693.html

тут сбор средств безусловно оправдан.

и да это практически главная (не единственная, но все же) причина моей ненависти к майдану.
dr_jamais
Oct. 3rd, 2014 05:12 am (UTC)
Мда, печально слышать. У меня все-таки подавляющее большинство пациентов, которые получают лечение по месту жительства по рекомендации РОНЦ, получают таргетные препараты бесплатно. Иногда тоже бывает довольно сложно инициировать процесс, но все-таки механизм уже отработан.
(no subject) - dok_zlo - Oct. 3rd, 2014 05:29 am (UTC) - Expand
wwwerdi
Oct. 2nd, 2014 05:32 pm (UTC)
Игорь Евгеньевич, спасибо. Жаль только, не все прочитают.
dr_jamais
Oct. 3rd, 2014 05:13 am (UTC)
Ну, за количеством и не гонимся :) Количество приводит к безумию в комментах обычно, что меня лично демотивирует :)
(no subject) - nomizumai - Oct. 2nd, 2014 07:08 pm (UTC) - Expand
capi4ca
Oct. 3rd, 2014 04:28 am (UTC)
Спасибо. Я все себе так и представляла.
Проблема для меня больная - бабушка и мама умерли от рака желудка.
dr_jamais
Oct. 3rd, 2014 05:14 am (UTC)
Сочувствую... Непростое заболевание в плане лечения, да.
mama_vovki
Oct. 3rd, 2014 10:48 am (UTC)
Еще есть отдельная категория неграждан РФ, которые приезжают сюда лечиться с родных окраин бывшего СССР, а лечение стоит денег. И довольно нехилых. Лично неоднократно в таких сборах участвовала.
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>
( 51 comments — Leave a comment )

Latest Month

June 2019
S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
Powered by LiveJournal.com
Designed by yoksel